Voor gewoon goede en eerlijke producten!

Hemangiomen (Aardbeienvlek)

Helaas zijn Hemangiomen te weinig bekend onder ouders, kraamzorg, verloskundige en artsen. Dat is iets wat ik zelf ook tegenaan liep toen wij afgelopen zomer (september 2019) ouders werden van ons 3e kindje, waarbij na een aantal dagen na de geboorte een Hemangioom onstond. Zowel de kraamzorg als de verloskundige wisten niet goed wat het was en wat ik er mee moest doen, of wat we ermee konden doen. Wel terecht als het in de studie nooit besproken is, maar ondanks dat is het toch iets wat nog best vaak voorkomt. En ook bij het Consultatiebureau wisten ze niet alles hiervan. Na bezoek aan de huisarts (na 2 maanden) omdat hij groeide, ben ik me er verder in gaan verdiepen. Ik hoop hierdoor ook andere ouders, kraamzorginstanties, verloskundige en artsen te kunnen informeren zodat er meer bekendheid komt.

Zodra een baby geboren wordt, zie je vaak een licht vlekje op het lichaam. Na een aantal dagen ontstaat daar een rood vlekje die na een aantal weekjes op de huid gaat liggen. De Hemangioom gaat na een paar weken tot maanden groeien en er ontstaat een dikke blauwe bult onder.

Maar wat is een Hemangioom nu precies?

Hemangiomen zijn goedaardige woekeringen van bloedvaten (goedaardige tumoren). Ze kunnen in alle organen voorkomen. In de huid liggende hemangiomen zijn meestal erg zichtbaar als paarse of rode vlekken of bobbels. Een hemangioom kan bestaan slagaders, aders en haarvaten.

Er bestaan vele verschillende soorten hemangiomen, zowel wat betreft de locatie, als het type, als de oorzaak. De meeste zijn onschadelijk, maar soms kunnen bloedingen optreden, of zelfs beschadigingen van bloedcellen door turbulente stroming in het hemangioom. Veel hemangiomen zien er niet mooi uit en veroorzaken psychisch leed. Behandeling is soms wel, soms niet nodig of mogelijk. Operaties zijn vaak moeilijk door het grote bloedverlies.

De soorten Hemangiomen:

Aardbei Hemangioom

Is een rode zwelling bij jonge kinderen en de meest voorkomende Hemangiomenvorm.

Een goedaardige woekering van kleine bloedvaatjes. Het aardbei Hemangioom is meestal al bij pasgeboren baby's zichtbaar of ontstaat in de eerste weken tot maanden na de geboorte. 4 tot 5% van de baby’s heeft een Hemangioom dat bij de geboorte vaak nog niet of nauwelijks zichtbaar is. We zien dan een roze, blauwe of witte plek met meer haarvaatjes, die later uitgroeit tot een hemangioom. Een hemangioom groeit in de eerste 3 maanden snel en kan doorgroeien totdat uw kind 6 tot 9 maanden is. Daarna vermindert een hemangioom weer langzaam tussen de leeftijd van 2 tot 4 jaar. Vaak blijft u er wel iets van zien. De kans dat u iets blijft zien, is groter als het hemangioom groot is en als er wondjes in zitten.

De diepte bepaalt de kleur van het hemangioom. Is het hemangioom felrood? Dan liggen de snel groeiende bloedvatcellen nét onder de huid. We noemen deze hemangiomen aardbeivlekken. Hemangiomen met een blauwe kleur liggen wat dieper in de huid.

Symptomen die kunnen voorkomen zijn:

· misselijkheid

· braken

· abdominale ongemak

· verlies van eetlust

· onverklaarbaar gewichtsverlies

· een gevoel van volheid in de buik

Behandeling

Corticosteroïd medicatie: Corticosteroïden kunnen in het Hemangioom worden ingespoten om de groei te verminderen en ontsteking te stoppen.

Bloeddrukverlagers ofwel Bètablokkers kunnen gedurende 6 tot 12 maanden gebruikt worden voor kleine oppervlakkige Hemangiomen. Ze kunnen ook een rol spelen bij het behandelen van kleine zweren. Deze medicatie wordt als veilig beschouwd volgens artsen, maar bevatten weldegelijk bijwerkingen. Er kan Proponalol of Atenolol gegeven worden.

Laserbehandeling: laserbehandeling wordt gebruikt om het Hemangioom te verwijderen. In sommige gevallen wordt laserbehandeling gebruikt om roodheid te verminderen en sneller genezing te bevorderen.

Chirurgie: Als het Hemangioom groot is of in een gevoelig gebied (zoals het oog), kan uw arts ervoor kiezen om het chirurgisch te verwijderen.

Mijn persoonlijke advies is, zo lang het niet op een gevaarlijke plek zit zoals in de oren, ogen, neus of mond, en zo lang uw kind er geen last van heeft, waarom zou u het behandelen? Behandelen kan weer nieuwe schade toebrengen, terwijl geen behandeling niet altijd nodig is. Laat wel altijd nakijken of het echt een Hemangioom is of dat het misschien iets kwaadaardigs is.

Voor Hemangiomen op de organen

Hemangiomen in de organen kunnen een behandeling vereisen. Behandelingsmogelijkheden voor deze hemangiomen zijn:

· chirurgische verwijdering van het hemangioom

· chirurgische verwijdering van het beschadigde orgaan of van het beschadigd gebied

· afbinden van de ader die bloed aan de hemangiomen levert

Caverneus Hemangioom

Een Cavernoom (ook wel caverneus hemangioom genoemd) is een vaatmisvorming dit bestaat uit kleine vaatjes, kluwen en ook soms verkalkingen en bindweefsel. Deze kan voorkomen in de hersenen en in het ruggenmerg. Een caverneuze malformatie kan ook in het ruggenmerg gevonden worden. Een cerebrale caverneuze malformatie bevindt zich in de hersenen

Het bijvoeglijk naamwoord 'cerebraal' slaat op de hersenen.

Naast dit geleidelijk lekken van weinig bloed kan er ook een grote bloeding plaatsvinden wat alle kenmerken van een hersenbloeding kan geven. De neurologische klachten zijn dan verbonden met de plek in de hersenen. Ook kunnen epileptische aanvallen optreden. Zelden komt een levensbedreigende hersenbloeding voor.

De verschijnselen van een caverneuze malformatie zijn verschillend al naar gelang de ernst van de bloeding of de irritatie van het hersenweefsel met eventueel epilepsie. Ander klachten kunnen zijn:

Problemen met taal en spraak
Geheugenvermindering
Concentratieproblemen
Hoofdpijn (licht tot zwaar)
Dubbelzien en/of wazig zien
Zwakte of tintelingen in de armen en benen
Evenwichtsstoornissen
Duizeligheid
Geruis in het oor

· Neurologische uitval

Bij wie en hoe vaak komt het voor?

Er zijn enkele families bekend waarbij een erfelijke factor bekend is van CCM, dit is echter zeer zeldzaam want meestal zijn caverneuze malformaties niet erfelijk. In Amerika is gebleken dat deze familaire vorm van CCM relatief vaker voorkomt bij latino's. De eerste verschijnselen kunnen tussen het 20e en 40e levenjaar beginnen, er zijn ook jongere mensen bekend met CCM.

Caverneuze malformaties zijn relatief zeldzaam. Bij ongeveer 84.000 mensen in Nederland zal het voorkomen wat neerkomt op ongeveer 0.5% van de bevolking. Bij de helft van deze mensen geeft een caverneuze malformatie geen klachten. Het komt bij mannen even vaak als bij vrouwen. Meestal is er een enkele caverneuze malformatie, maar sommige patiënten hebben meerdere (multipele) caverneuze malformaties in het centraal zenuwstelsel (hersenen en/of ruggenmerg).

Behandeling

De plek van een caverneuze malformatie is mede bepalend voor het besluit wèl of níet opereren, maar ook telt de leeftijd van een patiënt en zijn of haar lichamelijke en neurologische toestand.

De kans dat juist epilepsie komt dóór een operatie is namelijk ook aanwezig en dat is een dilemma voor de artsen. In sommige gevallen neemt de reeds bestaande epilepsie juist af door de verwijdering van de caverneuze malformatie.

Bij sommige mensen wordt bij toeval een CCM ontdekt. De vraag is of de kans aanwezig is of dit ooit tijdens het leven klachten gaat geven. Als het tot dan toe nog geen klachten gaf, (asymptomatisch) wordt meestal besloten te wachten en met regelmaat een foto te nemen hoe het verloop is om later alsnog in te kunnen grijpen.

Spider Naevus (Naevus araneus)

Een spider naevus, ookwel een spinnenkopje, is een goedaardige aandoening van de kleine vaatjes in de huid. Spider naevi komen veel voor, vooral bij kinderen en zwangere vrouwen.

Dit ontstaat door plaatselijke verwijding van een klein bloedvaatje in de huid. De medische naam voor een spider naevus is een naevus araneus.

Behandeling

Een spider naevus hoeft niet behandeld te worden. Soms gaan ze vanzelf weer weg. Wanneer u een spider naevus erg storend vind (hij zit bijvoorbeeld in het gezicht) dan kunt u behandeling bespreken met een arts. Behandeling kan onder andere met een vaatlaser.

Seniel hemangioom (cherry hemangioma)

Seniele angiomen zijn veel voorkomende onschuldige huidverschijnselen. Ze staan ook bekend als bloedblaartjes. Al op tienerleeftijd kunnen deze rode zwellinkjes optreden en met de leeftijd in aantal toenemen. Bij vrijwel alle 60 jarigen zijn er wel één of meerdere seniele angiomen op de huid aanwezig. Het wordt dus beschouwd als een verouderingsverschijnsel van de huid. Andere benamingen zijn “angioma senilis” , “ruby spots” of “cherry spots”

Oorzaak

We zien enkele millimeters grote, robijnrode, kleine, vaatzwellinkjes, die meestal in grote aantallen voorkomen op de romp. Soms vinden we ze ook in het gezicht of in de nek. Seniele Hemangiomen zijn meestal als gevolg van huidveroudering.

Er bestaan geen maatregelen of leefadviezen om het ontstaan of het verder in aantal toenemen van deze onschuldige vaatzwellinkjes te voorkómen.

Seniele angiomen zullen nooit kwaadaardig worden, maar kunnen wel in de loop der jaren in aantal toenemen.

Behandeling

Seniele angiomen zijn volkomen onschuldig en hoeven niet behandeld te worden. Bij cosmetische klachten kunnen ze worden weggebrand (zogenaamde “coagulatie”) of nog beter, worden behandeld met een geschikte vaatlaser.

Granuloma teleangiectaticum

Granuloma teleangiectaticum is een snel groeiend gezwel bestaande uit vaatjes in de huid. Het kan op elke leeftijd voorkomen, maar wordt vaker gezien bij kinderen en jongvolwassenen. Bij kinderen komt het vaker bij jongens dan bij meisjes voor.

Een granuloma teleangiectaticum begint met een klein, rood bultje. Dit bultje groeit snel (meestal tot maximaal een centimeter) en blijft na enkele weken tot maanden stabiel. Granuloma teleangiectaticum kan eruit zien als een steeltje of soms een ingesnoerde basis hebben met een ‘kraag’ rond het steeltje. Het kan snel bloeden en er kunnen zweertjes op komen. Het zit meestal op de huid, bij volwassenen op de romp en de ledematen en bij kinderen vaker op het hoofd en de nek. Als het op het slijmvlies zit, is het meestal op het mondslijmvlies. Soms ontstaat granuloma teleangiectaticum ook in het maag-darm stelsel (gastro-intestinaal). Het is meestal één plek, maar het kan ook uitgebreider voorkomen.

Het is zeldzaam dat een granuloma teleangiectaticum vanzelf weggaat en het kan onbehandeld altijd blijven zitten. Vaak is behandeling nodig, omdat het klachten kan geven, zoals bloeden. Soms lijkt het qua uiterlijk op huidkanker, waardoor verder onderzoek nodig is. De behandeling is afhankelijk van bepaalde factoren, zoals bijvoorbeeld de vorm. Het kan volledig worden weggesneden of geschaafd of uitgelepeld. Soms is lasertherapie een optie.

Ga daarom altijd even langs de huisarts omuit te sluiten of het geen huidkanker is.

Leverhemangioom

Een leverhemangioom is een goedaardig gezwel van bloedvaten in de lever. Het gezwel bestaat uit meerdere holten die gevuld zijn met bloed. De grootte van een Hemangioom varieert van enkele millimeters tot meer dan tien centimeter doorsnede.

Leverhemangiomen zijn de meest voorkomende goedaardige levertumoren. Waarschijnlijk heeft zo’n twee tot vier procent van de volwassen Nederlanders één of meerdere Hemangiomen. Vaak worden ze bij toeval ontdekt omdat zeker kleine Hemangiomen meestal geen klachten veroorzaken. Hemangiomen die groter zijn dan vier centimeter worden ook wel reuzenhemangiomen genoemd. Ook deze geven vaak nog geen klachten.

Oorzaak

De oorzaak van het ontstaan van Hemangiomen in de lever is niet bekend. In enkele gevallen lijken Hemangiomen te groeien tijdens de zwangerschap of het gebruik van de pil (orale anticonceptie). Er is echter nooit een duidelijke relatie aangetoond tussen hormonen en het ontstaan of de groei van Hemangiomen.

De meeste Hemangiomen veroorzaken niet of nauwelijks klachten. Soms is er sprake van vage buikpijn in de rechterbovenbuik. Als een Hemangioom groter wordt, kan de buikpijn heviger worden. Deze pijn wordt meestal veroorzaakt doordat het gezwel zo groot wordt dat het op omliggende organen of bloedvaten gaat drukken. Een groot Hemangioom kan ook een bloeding veroorzaken.

Bij zeer grote Hemangiomen (meer dan 10 - 15 cm) kunnen in zeldzame gevallen complicaties ontstaan, zoals stoornissen in de bloedcirculatie in het Hemangioom. Hierbij kunnen koorts, nachtzweten en forse buikpijn voorkomen.

In de meeste gevallen is een behandeling niet nodig. Alleen wanneer u klachten heeft of als er kans is op complicaties is een behandeling noodzakelijk. Kans op complicaties is vooral aanwezig bij zeer grote Hemangiomen.

Behandeling

Als een behandeling noodzakelijk is, zal de chirurg in de meeste gevallen het hemangioom verwijderen tijdens een operatie.

Als een operatie niet mogelijk is, kan soms een andere behandeling uitgevoerd worden: een embolisatie. Een embolisatie is een behandeling waarbij kleine kunststof bolletjes in een bloedvat gespoten worden. Het bloedvat en het hemangioom verschrompelen hierdoor.

Wat kunt u zelf aan een Hemangioom doen?

U kunt zelf niet altijd iets doen om een Hemangioom (aardbeienvlek) te laten verdwijnen.

Acceptatie

Probeer te accepteren dat (uw kind) een Hemangioom heeft dat niet mooi kan zijn, maar meestal spontaan weer verdwijnt. Als er geen complicaties zijn, is het daarom ook het beste om geen behandeling toe te passen. Meestal laat de behandeling namelijk een litteken na, dat niet geheel verdwijnt. Daarnaast kan de behandeling (vervelende) bijwerkingen geven. Toch kan het in sommige gevallen noodzakelijk zijn omdat het de gezondheid kan aantasten, bijvoorbeeld als het heel snel groeit, of oren, ogen, neus of mond afsluit.

Als het Hemangioom spontaan verdwijnt, kan dit zonder of met een minimaal litteken zijn.

Camoufleren

U kunt proberen het Hemangioom zo goed mogelijk te camoufleren, mocht het zijn dat u vinden dat het op een vervelende plek zit waardoor het goed zichtbaar is. Dit kan met bepaalde soorten make-up. Een Drogist, huidtherapeute of schoonheidsspecialiste kan u vaak advies geven. Uw huisarts of dermatoloog kan u adviezen geven over een deskundige in uw omgeving die gespecialiseerd is in de behandeling van Hemangiomen. Van hem kunt u ook een verwijzing krijgen voor de huidtherapeut; voor de Drogist of schoonheidsspecialiste heeft u geen verwijzing nodig.

Wat als de vlek van u of uw kind hier niet op lijkt? Zou het misschien een andere geboortevlek kunnen zijn?

----------------------------------------------------------------------

Ons verhaal

Nu bent u vast heel benieuwd wat wij hebben gedaan.

Na 2 maanden (november 2019) groeide de Hemangioom van onze jongste dochter, waarna ik naar de huisarts ben gegaan. Hij schrok erg omdat de Hemangioom zo groot was, hij had dit nog nooit gezien. Met mijn toestemming heeft hij een foto naar een chirurg gestuurd die in een ziekenhuis werkt waar hij op aangesloten is. Die gaf aan dat we het beste naar het Radbout UMC konden gaan omdat zij er op gespecialiseerd zijn. Het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis kon ook in Utrecht. Dat laatste gaf ik aan liever te doen omdat dat voor ons dichter bij was en we daar de 20 weken echo hebben gedaan dus iets bekender waren. Hij zou een doorverwijs brief maken en wij moesten zelf een afspraak maken en er moest wel spoed achter gezet worden volgens mijn huisarts. Hij gaf ook aan dat ik daar naar een chirurg moest gaan. Ik heb gelijk gebeld maar zij gaven aan dat als het spoed was, de huisarts zelf met de chirurg moest bellen. Dat heeft hij gedaan en hij belde mij terug op, dat de grootte heel normaal is en dat het helemaal niet zo heftig is als dat we dachten. Ik moest doorgestuurd worden naar de dermatoloog die ernaar zou kijken, maar normaal gesproken kan een Hemangioom vanzelf over gaan. Mijn huisarts gaf ook gelijk aan dat er grote kans was dat mijn dochter aan de bloeddrukverlagers moest. Toen ik vroeg welke dat specifiek waren zei hij: ''Propanolol, maar zoek dit maar niet op hoor, er zitten zo veel bijwerkingen bij dit middel.'' Waarna ik aangaf dit juist daarom te willen weten, zodat ik de bijsluiter kon lezen van dit middel. Ik lees immers altijd eerst de bijsluiter van iets voordat ik of de kinderen dit innemen.. Hij gaf aan dat over een maand pas een afspraak gemaakt zou worden en dat ik een brief thuis zou krijgen. Omdat ik toch wel er echt zeker van wilde zijn dat het een Hemangioom was, wilde ik een echo (iemand om mij heen had dat aangeraden, omdat het ook een kwaadaardige kanker zou kunnen zijn). De huisarts heeft dat geregeld (wel erbij vragend aan mij of ik hem niet vertouwde..). Ik gaf aan hem wel te vertrouwen, maar ook zekerheid te willen voordat we die afspraak zouden hebben en het iets anders bleek te zijn (iedereen kan foutjes maken toch? Het is menselijk maar fijn als we echt zekerheid hebben, en als we dat kunnen voorkomen hebben we dat liever).. We hebben de echo in het WKZ gemaakt en het bleek inderdaad echt een Hemangioom te zijn. We hebben de afspraak nog afgewacht maar nooit meer gehad. En ik heb me ingelezen op de bloeddrukverlagers en na het lezen daarvan bedacht, als die afspraak niet komt ook prima is, we gaan het vertrouwen erin hebben dat het vanzelf goed komt.

We zijn nu in februari 2020 en de Hemangioom groeit zo goed als niet meer. We gaan afwachten wat er gaat gebeuren. Goede vrienden van ons hebben een dochter die het ook heeft gehad op de gezicht en onderarm, en dit is vanzelf overgegaan, dus zonder behandeling. Vanuit het Consultatiebureau kreeg zij toen ook het advies om er niks aan te doen. En ik heb gesproken met nog een dorpsgenoot die aangaf ook geen behandeling te hebben gegeven. Bij haar dochter van nu 10 is het steeds minder zichtbaar.

Update juli 2020

De afgelopen maanden hebben wij best wel wat meegemaakt met de aardbeienvlek van onze jongste dochter. Doordat de bult zo dik was geworden, was het gaan schuren langs de naad van haar romper en was het een wond geworden in maart. Al snel kwam er weer een korst op waardoor we dachten dat het snel weer dicht zou gaan. we hebben ervoor gekozen om naadloze hempjes aan te schaffen. We merkten op een gegeven moment toen ze per ongeluk ergens langskwam dat haar wond onder de korst was gaan ontsteken.

Op aanraden van onze Natuurgeneeskundige zijn we langs de huisarts gegaan voor een antibiotica zalf, Fusidine. Maar we hadden ook de mogelijkheid dit te kunnen verhelpen met natuurlijke middelen, Colloïdaal zilver, vitamine C en in een badje met zeezout. Dit hebben wij eerst gedaan. De badjes waren natuurlijk niet heel prettig maar we deden ze eerst in bad met gewoon water, maakte de wond schoon, en daarna nog heel even het zout erbij zodat die zijn werk ging doen. Toen de ontsteking al minder werd, merkte we aan haar dat ze het ook niet meer erg vond. Maar de eerste keren was wel vervelend voor haar.. Toen we het idee hadden dat het schoon was hebben we gekeken of het zelf weer ging herstellen, maar helaas was dit niet het geval. We zijn een combi gaan gebruiken van deze middelen met de antibioticazalf en na een week of 6 was hij helemaal schoon en dicht. In de tussentijd zijn we nog een keer terug geweest naar de huisarts. Hij vond eigenlijk dat we er ook orale antibiotica bij moesten gaan gebruiken, maar dit hebben wij niet gedaan, omdat dit meer schade veroorzaakt dan dat het oplost. Wij zijn erg terughoudend met antibiotica, omdat ons zoontje (die lichamelijk precies hetzelfde is als onze jongste dochter) dit wel heeft gehad, wat veel ellende heeft ondervonden hierdoor. Sinds we de alternatieven weten, zullen wij dit niet zo snel meer geven.

Begin juni was de wond helemaal dicht en schoon. Nu een maand later gaat het heel goed. De zwelling onder de vlek was al aan het slinken vanaf maart/april. Dit kunt u goed terugzien op de foto's hieronder.

Wat ook al heel bijzonder is, is dat ze met 8 1/2 maand al zelfstandig zat. Super knap natuurlijk, als zo iets vervelends in de weg zit. Sinds die tijd kan ze ook eindelijk goed op haar buik oefenen zonder dat ze er last van heeft (dit heeft vanaf 2 tot 8 maanden niet gekund omdat ze er niet lekker op lag). Daardoor loopt ze nu lichamelijk iets achter. Nu met 10 maanden begint ze achteruit te tijgeren, en haar beentje al op te willen trekken om al richting de kruipstand te gaan. Wij maken ons er niet zo druk om, het komt best goed ;)

Wij hebben bewust niet gekozen voor medicatie, omdat wij zo'n heftige medicatie voor zo'n klein meisje wel heel erg vonden, en het bij onze dochter ook niet noodzakelijk was aangezien hij niet op een moeilijke plek zat (hoofd, tegen de luchtpijp of een orgaan ernstig belemmerde). Een medicijn die veel bijwerkingen kan geven. Wij hebben het daarom zelf z'n gang laten gaan. We hebben absoluut geen spijt hiervan.

Nog iemand uit onze omgeving heeft haar dochter wel medicatie gegeven. Wij respecteren hun manier van behandeling natuurlijk ook. Ik begrijp in hun situatie ook zeker aangezien hun dochtertje meerdere heeft, die heel snel groeide. Zo heeft iedereen zijn / haar eigen manier van behandelen en ik ben altijd benieuwd naar ieder zijn verhaal en hoe iedereen het achteraf ervaren heeft.

Sinds december 2019 heb ik daarom een Facebook groep aangemaakt zodat mensen die hiermee te maken hebben (gehad) verhalen kunnen delen en lezen. Klik hier om ernaartoe te gaan en lid te worden.

Update zomer 2021

Het gaat heel goed met onze dochter! Ze is inmiddels bijna 2 jaar, haar Hemangioom slinkt langzaam en ze heeft er helemaal geen last (meer) van. Voor haar is hij ook vrij normaal geworden. Ze kijkt er nauwelijks naar om. Mensen die het nog niet kennen kijken vaak ernstig op wat het is en of het ernstig is. Als we het verhaal dan uitleggen is het al snel weer prima. We gaan er vanuit dat de bult nog verder slinkt en dat de plek op een gegeven moment weg gaat trekken.

Toch ben ik op sommige momenten nog wel schrikachtig dat het kapot kan gaan, zoals nu in de zomer dat het zwembadje opstaat, ze een bikini aan moet omdat de naad in een zwempakje weer schuurt, een zwembandje waar ze in gaat zitten (oh nee, als hij maar niet in de buurt komt van haar aardbei!). Het vel erop is dun, dus erg kwetsbaar. Maar we hebben er vertrouwen in dat het goed komt :)